29 de setembro de 2016

ESCLEROSE TUBEROSA: e a luta de um anjo chamado Amanda Karina

Hoje é só mais um dia, dentre tantos outros, que me pego pensando em um anjo chamado Amanda Karina!  Há 19 anos nascia essa criaturinha "doce" e fofa como a maioria dos bebês são! Tinha, de diferente, apenas o olhar distante e a aversão ao toque - além de uma ou duas manchinhas esbranquiçadas pelo corpo!  Quando cito à aversão ao toque quero dizer que, ao invés de fazer o que grande parte dos recém nascidos fazem (agarrar bem o dedo de quem lhes tocar a palma da mão - especialistas chamam isso de preensão; bebês "normais" agem assim), Amandinha não, pelo contrário, ela repelia e abria ainda mais a mãozinha se alguém lhe tocasse!  

Outra curiosidade é que ela não "encarava" ninguém - quando olhávamos para ela, ela se esquivava de toda forma para não nos mirar na "cara"! 

Apesar das citadas estranhezas, como já dissemos, Amanda nasceu normalíssima "por fora"; corpo perfeito e bem bonitinha!

Nessa época eu não vivia muito na casa onde minha irmã morava com ela que era (e, é) a casa de nossos pais.  Eu aparecia por lá uma ou duas vezes por semana; recordo-me que após um mês de vida minha irmã teve que levá-la ao médico para saber o porquê das atitudes da filha recém nascida.  A dúvida era: se o "teste do pezinho" deu normal - então, qual seria o real problema da nossa "amada Amanda"?!

Alguns meses depois, após vários exames e muitas idas a médicos de toda a espécie, o diagnóstico, finalmente chegou, e não era (não é) bom!  Amanda possui uma enfermidade rara denominada Esclerose Tuberosa que não tem cura, é progressiva e degenerativa,  não escolhe sexo ou origem e é de difícil diagnóstico!

As lesões geralmente aparecem no sistema nervoso central, no coração, nos pulmões, rins, dentes, ossos, olhos e pele. Orientam os especialistas que no primeiro sinal de depressão de uma criança ela deverá ser encaminhada a um profissional.  

Quando acomete o cérebro pode causar convulsões, deficiência mental e eplepsía; no coração pode ocasionar arritmia cardíaca; as dermatológicas geralmente são lesões avermelhadas ou cor cereja e se localizam, especialmente, no rosto (veja mais sintomas aqui).

O nosso anjo, Amanda, praticamente nunca sorriu, raramente mostrou ares de felicidade naquele rostinho inocente - quiçá já havia depressão em sua faze bebê (por isso tão arredia e distante).  Apesar de ter sido descoberta com a enfermidade ainda muito novinha (6 a 8 meses) ela nunca apresentou melhoras - seu estado de saúde, durante esses 19 anos, sempre foi de piora, nunca a vi melhorando, apenas mais ou menos controlada das convulsões devido ao uso de medicamentos "paliativos", mesmo assim, nossa guerreira segue viva após esses longos anos de sofrimento!  

A Esclerose Tuberosa que afeta Amanda está, especialmente, instalada no sistema nervoso central e em sua pele.  A cútis de bebê, morena e lisinha que apresentou durante seus primeiros anos já há muito que não existe, seu rostinho está cheio de pequenos nódulos que devem coçar muito, pois ela, mesmo que desajeitadamente, raspa seus dedinhos magros no rosto vez e outra!

As convulsões repetidas, durante anos, com gritos e caídas(*), todavia, sem choro, transformaram nossa pequena bonequinha em uma criatura magra, quase esquelética, com perninhas de graveto, muito longas, no entanto sem nenhuma serventia.  Ela nunca andou, nunca falou; desde os 8 meses que não chora, nem sorri.  A única coisa que faz "bem"é comer, mas há muito que não mastiga - engole quase tudo inteiro - tem que lhe servir quase tudo em forma de "papinha"!

Felizmente foi desmamada tardiamente; com 5 anos ainda queria mamar no seio - talvez por isso sobrevive sem muitas doenças comuns. A pior mesmo é essa que afeta o sistema nervoso e a decorrente da sua falta de locomoção: prisão de ventre com dores insuportáveis na hora da evacuação - passa de 8 a dez dias sem fazer, isso a debilita ainda mais, afinal, quando está um pouco melhor se alimenta bem, ficar sem evacuar assim ( "cheia") por dias, deve ser terrível!

Com 19 anos segue sendo uma "criança", apesar do tamanho, praticamente normal, tem massa magra bastante inferior ao que deveria (não desenvolveu seios, nem menstrou).  Nós, a família, acreditamos que o fato dela seguir sendo uma "menina" e não uma moça, tenha sido melhor pois, imagine alguém que já sofre tanto com convulsões e dores abdominais ter que passar, também, pelas dores das cólicas?

Não rara vezes fico imaginando qual o propósito de uma vida assim?  Por que uma pessoa tem que vir ao mundo só para passar por sofrimento, dor, angústia, sem ter um dia sequer de alegria e bem estar físico?  Não é justo que uma criança, sem pecado, sem máculas, passe por tudo isso e depois morra sem usufruir de absolutamente nada!

Além dela, que é um anjo, sem nenhum "pecado"a prestar contas, tem a família que também sofre demasiado ao vê-la sofrer!   Minha irmã, sua mãe, é uma heroína digna de aplausos; se houver uma vida, com salvação e paraíso depois dessa aqui, ela, certamente, estará lá ao lado da filha!

Outros, que merecem uma vida de glórias são nossos pais, avós de Amanda Karina, pois sempre estiveram presentes na criação e cuidados com a neta!  É difícil imaginar o que teria sido de minha irmã e sua filha se não fosse o apoio deles, especialmente no início quando minha irmã não tinha experiência nem "psicológico" suficientes para acompanhar a menina em seu dia a dia.  Felizmente hoje, Elizabeth é uma "mãe para toda obra", especialmente no quesito cuidar da própria filha!

Amanda Karina, com 19 anos, foto de 2016 
Apesar da vida simples, dos poucos recursos financeiros de nossa família e problemas que envolvem a criação de uma pessoa com necessidades especiais, Amanda sempre teve os principais cuidados (alimentação boa, medicamentos, médicos - mesmo que do SUS, exames, dentistas, etc), o que lhe faltou foi mais conforto (uma boa cadeira de rodas, bons colchões e um espaço mais amplo para ela estar, com bons ventiladores e/ou ar condicionado - Cuiabá, onde mora, faz um calor "dos infernos"!).

No entanto, o destino quis assim, que ela viesse desse jeito e nessa família de pessoas de poucas posses, sem recursos, apenas o suficiente para ter a vida que tem - nem mais, nem menos; o de mais é o nosso amor por ela, esse sim é demasiado (falo por mim e, especialmente pela mãe dela e por nossos pais, seus avós)!

Para finalizar este texto, que não é um artigo, apenas um desabafo, um resumo da vida de uma pessoa especial, quero deixar aqui um alerta aos pais sobre a doença da personagem (real) Amanda Karina e a anexação de links, com vários artigos científicos sobre a Esclerose Tuberosa; é só clicar em um deles para saber mais detalhes e o tratamento dessa enfermidade, que, infelizmente não tem cura!

FIOCRUZ

ESCLEROSETUBEROSA

SAÚDE E MEDICINA

INFOESCOLA

caídas (*) parágrafo 10 = do colchão, que já fica no chão, para evitar maiores danos à cabeça - quando ela dá os ataques, se estiver sentada no colchão cai de cara nele, infelizmente nem sempre tem alguém por perto para adivinhar que hora será esses ataques, é por isso que, por vias das dúvidas, o colchão onde dorme ou outros que passa o dia, sempre estão no chão; imagine se num ataques desses cair de uma cama com a cara no chão?  Só dorme em cama quando é com a mãe!

Fotos: mais tarde anexarei a de ANTES quando Amanda ainda era uma criancinha bonita e nem parecia doente, a aqui anexa é uma recente, com 19 aninhos!

Por Elane F. de Souza (uma tia "revoltada"), Advogada e Autora deste Blog


  


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